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がんサバイバー Q&A>
10件のセカンドオピニオンの果てに見つけた答えは聞いた事もない名前の希少ガンだった。 告知の時に溢れた嬉し涙。 自分を信じ、探し続けた私の壮絶な３年間。
34歳の冬。 ある日突然身体中に現れだした様々な謎の症状。 一瞬にして200超えするホルモン異常生産による高血圧発作。 どんな検査をしても数値に残らず、一瞬にして消えていく発作と闘った３年間。 37歳で10件目のセカンドオピニオンで倒れた先で見つかった副腎腫瘍の褐色細胞腫。 聞いた事もない病名を告知され溢れた涙は嬉し涙でした。 主治医から告知の時に掛けられた言葉は今でも忘れません。 【理解する事で救われる心がある】 闘病後に同じ病気の患者さんやご家族の心に寄り添う活動(SNS患者会)を始めました。 私の闘病記をご覧いただき、褐色細胞腫という病気の不思議を知って頂き、この病気を認知し早期発見に繋げられると嬉しいです。
吉岡紀子 Instagram : @w_four_leaf_clover
がんサバイバー
褐色細胞腫
34歳の冬。 ある日突然身体中に現れだした様々な謎の症状。 一瞬にして200超えするホルモン異常生産による高血圧発作。 どんな検査をしても数値に残らず、一瞬にして消えていく発作と闘った３年間。 37歳で10件目のセカンドオピニオンで倒れた先で見つかった副腎腫瘍の褐色細胞腫。 聞いた事もない病名を告知され溢れた涙は嬉し涙でした。 主治医から告知の時に掛けられた言葉は今でも忘れません。 【理解する事で救われる心がある】 闘病後に同じ病気の患者さんやご家族の心に寄り添う活動(SNS患者会)を始めました。 私の闘病記をご覧いただき、褐色細胞腫という病気の不思議を知って頂き、この病気を認知し早期発見に繋げられると嬉しいです。
Question
Q1. 妊娠中に治療は行いましたか。 new
A.
行いました。
血小板が下がらないように、怪我をしないように、貧血にならないように心がけました。
私は、褐色細胞腫とは別に妊娠中は【特発性血小板減少性紫斑病】という病気に罹りました。
胎児が自分に宿る事で、自分の中の免疫機能が誤作動を起こし、
免疫機能が、血を止める働きをする血小板を攻撃して壊してしまう自己免疫疾患です。
第一子の妊娠後期、9ヶ月の時に病気が分かりとてもショックでした。
妊娠中でなければ、ステロイド剤を使う所ですが、妊娠中で使用できず
毎回採血し、減り続ける血小板と睨めっこしながらギリギリの数値でなんとか無事に2人とも出産する事が出来ました。
Q2. 実際に治療が始まって副作用はありましたか。 new
A.
ありました。
降圧剤を飲んでいたのですが、
薬の効果と腫瘍の威力の力の張り合いが身体の中で勃発していて、80〜220と血圧変動のジェットコースター。
起立性低血圧で倒れそうになったり、高血圧でめまいや吐き気がしたりしていたので、毎食梅干しなどが特別対応食として追加され塩分を多く摂取したり、ポカリをたくさん飲んで調整していました。
立ち上がる時はゆっくり。
高血圧発作を逃さぬよう、一台血圧計を借りて腕に巻き、発作が来たらいつでも測れる状態を作り、自分で記録して主治医の回診やナースに伝えていました。
Q3. がんの種類とステージ、現在の状態について教えてください。 new
A.
褐色細胞種(副腎腫瘍) 希少がん、経過観察中(生涯経過観察)です。
Q4. 治療方法と治療経過を教えてください。
A.
私の病気は手術が第一手段ですか、腫瘍自体に触れると瞬時にアドレナリンやノルアドレナリンを噴き出し、術中に高血圧発作が起き、危険な状態になるので、術前コントロールが不可欠でした。徐々に降圧剤を増やしていき、時間をかけて血管を広げ、血圧を下げ血管を広げていきます。(術前コントロールをしていない時の手術は死亡例もあるそうです)
ガイドラインに沿っての投薬でしたが、腫瘍から出るノルアドレナリンが強烈過ぎて全く血圧が下がらず、用量MAX投薬されても200越えの高血圧が手術直前まで出ていました。
Q5. セカンドオピニオンは受けましたか？
A.
受けました。
私の病気はアドレナリンなどのホルモンが腫瘍により過剰に分泌され爆発的な高血圧になり、身体中に症状が出る為に、頭痛は脳外科、動悸は循環器内科、視野異常は眼科、動悸・多汗は若年性更年期障害を疑い産婦人科。苦しくて藁をも掴む思いで、約３年間で10件程のセカンドオピニオンを繰り返し、症状を懸命に訴えましたが全て原因不明と診断。
理解してもらえない悔しさは今でも忘れません。
Q6. がんが分かった時の心境の変化やご家族の反応を教えてください。
A.
セカンドオピニオンを繰り返し、 最後の病院で初診から1週間で日常的にあった240越えの高血圧発作に心臓が耐え切れずに心不全で倒れました。
全身CTで左副腎に5cmの褐色細胞腫発見。
主治医も初めて見る副腎腫瘍。
緊急入院した当日の夜、当直だった主治医に告知を受けました。
ショックで高血圧発作が起きないように慎重に話す主治医。
聞いた事もない病名でしたが、腫瘍と聞いても全く動揺せず。
『今までの症状の全ての原因はこの腫瘍です』と言われた瞬間、嬉しくて涙が溢れて止まりませんでした。
私にとってこの聞いた事もない病気や身体の中に腫瘍があって、この先自分がどうなっていくのかなんて事より、ずっと原因不明と言われ続けても探し続けた苦しさの原因が分かった事の方が何倍も嬉しかった。
諦めなければ奇跡って起こるんだなって思いました。
あの時主治医がくれた『あなたが探し続けたから。だからボクも見つける事が出来た。あなたが頑張ったからですよ』という言葉は一生忘れません。
やっと理解してもらえた。伝わった。
今までの医師達にはこの苦しさが伝わらなくて悔しくて悲しくて何度も心が折れそうになったけど、自分は間違ってなかった。自分を信じて上げてよかったと夜通し涙が止まりませんでした。
後日、家族には正式に告知されますが、
旦那さんに当時の事を聞くと
100万人に数名というとても珍しい病気と聞いて、ドラマの中でよく見る光景に全く現実味を感じなかったと
それでも、長期入院中、
自分の中のいろんな不安に蓋をして
私の前では明るく冗談を言って何があっても大丈夫！と言ってくれた旦那さん。
心配し支えてくれた子供達に感謝しています
(当時中2だった息子は私が入院中に声変わりしていてショックでした笑)
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一般社団法人ソフィアコネクト医学研究振興協会
がんコネクションのオフィシャルサポーターを希望される場合には、。がんコネクション運動の趣旨及び活動方針について十分に理解し、下記の記載事項を誠実に遵守することを誓約していただき、所定の申請手続きに基づき登録を行います。
I.オフィシャルサポーターとは
オフィシャルサポーターとは、営利を目的とした企業・法人など各種団体を意味ます。
上記団体が、オフィシャルサポーターに登録いただく決定は、J.POSH理事会にて行うものとし、その決定に対しては異議なく承諾していただくものとします。
II.オフィシャルサポーターまたはオフィシャルパートナーとしての登録審査
登録申請の対象は、設立後3年以上の法人及び団体とする。但しがんコネクション運動に過去2年以上に亘り参加された方が設立され、且つ認定NPO法人J.POSH理事会が承認した場合はその限りではありません。
所定の誓約書（様式統一）、がんコネクションの概要書あるいは年間実 行計画書を提出いただきます。（様式は、問いません）
理事会にて1の内容について審査いたします。
理事会にて承認されました場合は、Ⅲ-3確認後、書面にて通知を行い、登録書を送付いたします。またホームページ等を通じJ.POSHオフィシャルサポーターとして公開させていただきます。
登録完了後は、オフィシャルサポーターとしてがんコネクション運動の推進をお願いいたします。
III.オフィシャルサポーター、オフィシャルパートナーとしての遵守事項
がんコネクション活動方針を、継続して推進いただきます。
年度ごとに、がんコネクション運動の概要書あるいは年間実行計画書を提出いただきます。（提出期限は、4月末日まで、様式は問いません）オフィシャルサポーターは、年間12万以上の資金的支援をしていただきます。（年度中の登録については、会計年度4月から翌3月を準用します）
振込は、新年度4月にいただきます。
ピンクリボン運動実施のため啓発グッズの購入を通じて、J.POSHピンクリボン基金に協力をいただきます。
オフィシャルサポーター企業が、J.POSHのロゴを使用した商品を販売をする場合は使用許諾料をJ.POSHピンクリボン基金に協力いただきます。ここでいう使用許諾料は、当該企業・団体に帰属する商品にかかるものとします。計画段階で企画の概要をJ.POSHと別途、協議させていただきます。同様に媒体物等にJ.POSHのロゴを使用する場合は、その目的、期間等を都度事前確認をいただきます。（無償）
IV.オフィシャルサポーター、オフィシャルパートナーの公開
J.POSHのホームページ「J.POSHオフィシャルサポーター」「J.POSHオフィシャルパートナー」コーナーにて、企業・団体名を明示させていただきます。
V.オフィシャルサポーター、オフィシャルパートナーの資格喪失
下記の事項に該当または、それに準ずる行為・言動がありJ.POSH理事会においてその適格性に欠けると判断した場合は、その資格を喪失するものとし、J.POSHのホームページより当該名を削除します。
資格喪失の決定は、J.POSH理事会の決定において行い、内容については異議無く承諾していただきます。
資格喪失事項
ピンクリボン運動並びにJ.POSHの趣旨、活動に反し、イメージを損なう、または損なうおそれのある行為及び言動。
J.POSHの活動が、企業・団体の商品、サービスの推奨に加担しないという方針に反し、その行為を行っていると認識あるいは誤認させるおそれのある行為・言動。
J.POSHにおける活動が、オフィシャルサポーター・オフィシャルパートナーを含み特定の企業その他の団体の営利活動のために利用し、または利用していると認められるような行為・言動。
J.POSHにおける活動に反し、J.POSHあるいはJ.POSHの個人サポーター・オフィシャルサポーター・オフィシャルパートナーに対し誹謗中傷し、あるいは誹謗中傷すると認められるような行為・言動。
公序良俗。強行法規に違反する行為。
当該企業・団体・個人が刑事事案を起こした場合、刑事処分の状況の説明を受ける。説明を拒否若しくは、刑事処分が決定した場合は資格喪失するものとします。
VI.オフィシャルサポーター、オフィシャルパートナーの期間について
活動年度は、4月から翌3月とします。会計年度も同一とします。次年度以降の退会については、退会の意思表示いただき、登録を継続いただく場合は、同一条件により更に1年間更新されるものとし、登録料を四月末日までにお支払いいただきます。
尚、退会の申し出のない時には自動的に登録更新をさせていただきます。
VII.オフィシャルサポーター、オフィシャルパートナーの辞退について
退会を希望されることは自由です。但しその旨を文書にて提出をしていただきます。
その提出期限は毎年3月末日までとします。
年度中に退会された場合も、登録料の返還はいたしません。
退会と同時に、ホームページなどでオフィシャルサポーター、オフィシャルパートナーであるという表現や、使用されているJ.POSH帰属のロゴマーク等につきましては削除並びに廃棄をお願いいたします。
VIII.オフィシャルサポーター、オフィシャルパートナー基準の内容の変更
規約の変更は、J.POSH理事会において任意に変更いたしますが、変更内容については、異議なく承諾していただきます。
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