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がんサバイバー Q&A

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10件のセカンドオピニオンの果てに見つけた答えは聞いた事もない名前の希少ガンだった。 告知の時に溢れた嬉し涙。 自分を信じ、探し続けた私の壮絶な3年間。

34歳の冬。 ある日突然身体中に現れだした様々な謎の症状。 一瞬にして200超えするホルモン異常生産による高血圧発作。 どんな検査をしても数値に残らず、一瞬にして消えていく発作と闘った3年間。 37歳で10件目のセカンドオピニオンで倒れた先で見つかった副腎腫瘍の褐色細胞腫。 聞いた事もない病名を告知され溢れた涙は嬉し涙でした。 主治医から告知の時に掛けられた言葉は今でも忘れません。 【理解する事で救われる心がある】 闘病後に同じ病気の患者さんやご家族の心に寄り添う活動(SNS患者会)を始めました。 私の闘病記をご覧いただき、褐色細胞腫という病気の不思議を知って頂き、この病気を認知し早期発見に繋げられると嬉しいです。

10件のセカンドオピニオンの果てに見つけた答えは聞いた事もない名前の希少ガンだった。 告知の時に溢れた嬉し涙。 自分を信じ、探し続けた私の壮絶な3年間。

吉岡紀子 Instagram : @w_four_leaf_clover

がんサバイバー

褐色細胞腫

34歳の冬。 ある日突然身体中に現れだした様々な謎の症状。 一瞬にして200超えするホルモン異常生産による高血圧発作。 どんな検査をしても数値に残らず、一瞬にして消えていく発作と闘った3年間。 37歳で10件目のセカンドオピニオンで倒れた先で見つかった副腎腫瘍の褐色細胞腫。 聞いた事もない病名を告知され溢れた涙は嬉し涙でした。 主治医から告知の時に掛けられた言葉は今でも忘れません。 【理解する事で救われる心がある】 闘病後に同じ病気の患者さんやご家族の心に寄り添う活動(SNS患者会)を始めました。 私の闘病記をご覧いただき、褐色細胞腫という病気の不思議を知って頂き、この病気を認知し早期発見に繋げられると嬉しいです。

Q1. 妊娠中に治療は行いましたか。 new

A.

行いました。
血小板が下がらないように、怪我をしないように、貧血にならないように心がけました。

私は、褐色細胞腫とは別に妊娠中は【特発性血小板減少性紫斑病】という病気に罹りました。

胎児が自分に宿る事で、自分の中の免疫機能が誤作動を起こし、
免疫機能が、血を止める働きをする血小板を攻撃して壊してしまう自己免疫疾患です。

第一子の妊娠後期、9ヶ月の時に病気が分かりとてもショックでした。
妊娠中でなければ、ステロイド剤を使う所ですが、妊娠中で使用できず
毎回採血し、減り続ける血小板と睨めっこしながらギリギリの数値でなんとか無事に2人とも出産する事が出来ました。

Q2. 実際に治療が始まって副作用はありましたか。 new

A.

ありました。

降圧剤を飲んでいたのですが、
薬の効果と腫瘍の威力の力の張り合いが身体の中で勃発していて、80〜220と血圧変動のジェットコースター。

起立性低血圧で倒れそうになったり、高血圧でめまいや吐き気がしたりしていたので、毎食梅干しなどが特別対応食として追加され塩分を多く摂取したり、ポカリをたくさん飲んで調整していました。

立ち上がる時はゆっくり。

高血圧発作を逃さぬよう、一台血圧計を借りて腕に巻き、発作が来たらいつでも測れる状態を作り、自分で記録して主治医の回診やナースに伝えていました。

Q3. がんの種類とステージ、現在の状態について教えてください。 new

A.

褐色細胞種(副腎腫瘍) 希少がん、経過観察中(生涯経過観察)です。

Q4. 治療方法と治療経過を教えてください。

A.

私の病気は手術が第一手段ですか、腫瘍自体に触れると瞬時にアドレナリンやノルアドレナリンを噴き出し、術中に高血圧発作が起き、危険な状態になるので、術前コントロールが不可欠でした。徐々に降圧剤を増やしていき、時間をかけて血管を広げ、血圧を下げ血管を広げていきます。(術前コントロールをしていない時の手術は死亡例もあるそうです)
ガイドラインに沿っての投薬でしたが、腫瘍から出るノルアドレナリンが強烈過ぎて全く血圧が下がらず、用量MAX投薬されても200越えの高血圧が手術直前まで出ていました。

Q5. セカンドオピニオンは受けましたか?

A.

受けました。
私の病気はアドレナリンなどのホルモンが腫瘍により過剰に分泌され爆発的な高血圧になり、身体中に症状が出る為に、頭痛は脳外科、動悸は循環器内科、視野異常は眼科、動悸・多汗は若年性更年期障害を疑い産婦人科。苦しくて藁をも掴む思いで、約3年間で10件程のセカンドオピニオンを繰り返し、症状を懸命に訴えましたが全て原因不明と診断。
理解してもらえない悔しさは今でも忘れません。

Q6. がんが分かった時の心境の変化やご家族の反応を教えてください。

A.

セカンドオピニオンを繰り返し、 最後の病院で初診から1週間で日常的にあった240越えの高血圧発作に心臓が耐え切れずに心不全で倒れました。
全身CTで左副腎に5cmの褐色細胞腫発見。
主治医も初めて見る副腎腫瘍。

緊急入院した当日の夜、当直だった主治医に告知を受けました。
ショックで高血圧発作が起きないように慎重に話す主治医。
聞いた事もない病名でしたが、腫瘍と聞いても全く動揺せず。
『今までの症状の全ての原因はこの腫瘍です』と言われた瞬間、嬉しくて涙が溢れて止まりませんでした。

私にとってこの聞いた事もない病気や身体の中に腫瘍があって、この先自分がどうなっていくのかなんて事より、ずっと原因不明と言われ続けても探し続けた苦しさの原因が分かった事の方が何倍も嬉しかった。
諦めなければ奇跡って起こるんだなって思いました。

あの時主治医がくれた『あなたが探し続けたから。だからボクも見つける事が出来た。あなたが頑張ったからですよ』という言葉は一生忘れません。

やっと理解してもらえた。伝わった。
今までの医師達にはこの苦しさが伝わらなくて悔しくて悲しくて何度も心が折れそうになったけど、自分は間違ってなかった。自分を信じて上げてよかったと夜通し涙が止まりませんでした。

後日、家族には正式に告知されますが、
旦那さんに当時の事を聞くと
100万人に数名というとても珍しい病気と聞いて、ドラマの中でよく見る光景に全く現実味を感じなかったと

それでも、長期入院中、
自分の中のいろんな不安に蓋をして
私の前では明るく冗談を言って何があっても大丈夫!と言ってくれた旦那さん。

心配し支えてくれた子供達に感謝しています
(当時中2だった息子は私が入院中に声変わりしていてショックでした笑)